Disclaimer: Toutes les références complémentaires incluses dans les articles sont des références issues de l’article initial que j’ai choisi d’inclure pour les personnes souhaitant aller plus loin dans leur recherche. Il ne s’agit pas d’articles que j’ai personnellement lus. Ces références complémentaires seront placées dans une bibliographie secondaire dans les prochains articles.

Cet article nous vient de Nouvelle-Zélande. La notion de validisme est encore trèèèès peu abordée dans le vieux monde et j'espère pouvoir apporter une petite pierre à l'édifice d'une réflexion sur la pratique orthophonique en autisme. Je ne prétend pas avoir une solution mais ma passion dans la vie, c'est être bousculée dans mes certitudes et j'espère que vous aussi!
Je ne peux qu'introduire la notion et c'est les personnes concernées qui devraient avoir la parole en priorité mais en tant que soignante, je reconnais que ma voix est plus écoutée que celle du patient, c'est pourquoi je me permet d'aborder le sujet.

Comprendre le validisme ou capabilisme _{plutôt appelé comme ça au Canada}

Donc la scène se passe en Nouvelle-Zélande, les auteures parlent de législations et de politiques publiques que nous n’avons pas donc je vais vous les épargner.
Nous pouvons faire le lien avec les politiques d’intégration des enfants porteurs de handicap et leur droit à l’éducation. _{quand il y a des AESH dispo, des places en IME, SESSAD et pas mille ans d’attente pour une consult en CMP}

Donc, s’il y a eu dernièrement une véritable progression dans les droits de la personne en situation de handicap (PESH, je me permets), il reste cependant de nombreux exemples de marginalisations voire d’exclusion de situations et opportunités dont les personnes valides bénéficient. Les études ont montré les différences de traitement de l’enfant en situation de handicap dès la maternelle (Lyons, 2013; Macartney, 2011; Purdue, 2004), ce qui est d’autant plus regrettable, qu’il s’agit d’un âge charnière pour l’enfant mais également pour l’intervenant. Les stéréotypes ont une influence sur la prise en soin des PESH et la façon dont ils sont perçus par les intervenants (Kearney, 2009).

Les auteurs disent justement que les lois ne changent pas un biais sociétal et les préjugés. C’est à nous, soignants et intervenants précoce avec une parole qui a du poids auprès de la société, d’interroger nos propres biais. C’est en les reconnaissant et en voyant leur influence que nous pourrons éventuellement commencer à les corriger.

Te Whariki / un programme d’enseignement inclusif _{je sais que cela ne nous concerne pas mais il y a des pistes intéressantes}

Les auteurs détaillent le programme national d’intégration des enfants en situation de handicap de la Nouvelle Zélande mettant en avant la volonté de permettre à chaque enfant de développer tout son potentiel. Les écoles ont la volonté d’inclure tous les enfants et de supprimer tous les freins à leur intégration. Il est clair que les freins sous entendus sont matériels et liés aux limitations de l’enfant et qu'à aucun moment ne sont abordés les aspects sociaux et écosystémiques (freins sociaux, physiques et cognitifs).

Le validisme, une influence sociale invisible

Selon la définition de Gooley (2002), le validisme décrit un spectre de croyances et de pratiques souvent internalisées, qui déclenchent une relation d’inégalité et l'aliénation des personnes en situation de handicap. Ce qui, à son tour, nuit à l'intégrité physique, psychologique et morale des personnes handicapées. Nishida (2013) ajoute la notion d’internalisation de ces croyances par les personnes en situation de handicap, elle-même. Dans le contexte scolaire, ces biais peuvent prendre la forme d’une baisse des exigences, des stéréotypes ou des préjugés sur les capacités de l’enfant (Hehir, 2002). Finalement, les conséquences seront un préjugé d’infériorité envers ces dernières (Campbell, 2008; Hehir, 2007; Neely, Barnes, Graff, Roberts, Hall, & Hankins, 2010).
On pourrait décrire le capacitisme comme “la croyance qu'il est mieux ou supérieur de ne pas avoir de de ne pas avoir de handicap que d'en avoir un et qu'il est préférable de faire les choses comme le font les personnes non handicapées" (Storey, 2007).
((En tant que rééducateurs, ça vous fait pas tilt?))

Dans le groupe classe, l’objectif est souvent de faire progresser l’enfant comme le ferait l’enfant normal. Mais c’est qui ce “Normal"? Vous l’avez déjà rencontré, vous?
Hehir (2002) cite les efforts pour rééduquer et entraîner les enfants en situation de handicap afin qu’ils se comportent et ressemblent à un enfant tout venant. On ne peut qu’imaginer la perte de confiance en soi d’un enfant qui n’y arrive pas et qui a été élevé dans la pensée qu’il devait se conformer à une idée que la société se fait de ce qu’il devrait être.
Une étude récente souligne les tensions engendrées par l’inclusion dans les maternelles. L’auteur y parle de “validisme éclairé” ou l'emploi de la rhétorique de l’inclusion et de l’égalité envers les personnes en situation de handicap qui n’est cependant pas suivi d’action concrètes (Lyons, 2013). La disparité entre le discours et les actions concrètes ont été relevées par l’auteur mais il suggère qu’on fait porter le poids de l’inclusion aux éducateurs alors qu’il s’agit d’un fait de société et d’un biais ancré. _{ça vous rappelle rien?}

“On admet en tant que personne valide l’impact psychologique qu’un handicap aura sur une personne mais on ne reconnaît que rarement dans quelle mesure ce tourment psychologique peut être de notre fait et non intrinsèque à la pathologie.”

Goodley (2014)

Discussion

Le validisme ne fait pas qu’affecter la vie des personnes en situation de handicap mais expose également notre relation au handicap et à quel point il peut nous mettre mal à l’aise.Nous cherchons du confort dans la notion que nous pouvons “normaliser” les personnes en situation de handicap. Il est facile de se trouver enfermées dans un optique de conformation en tant qu’orthophoniste mais il est de notre devoir d'être à l’écoute des besoins réels de nos patients.